Il medico l’accusa di fingere di essere malata: Stephanie muore a 33 anni con una malattia genetica. Si chiamava Stephanie Aston e aveva 33 anni quando è morta. La donna era affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos, una rara malattia genetica. Quando è iniziato il suo calvario, il medico le aveva detto che la malattia era “tutta nella sua testa”. In realtà L’EDS è una rara malattia genetica che colpisce il tessuto connettivo del corpo e esistono 13 diverse varianti della condizione.
Il disturbo è considerato una “malattia invisibile” perché i malati spesso sembrano ragionevolmente sani, nonostante manifestino sintomi lancinanti che includono forti emicranie, lussazione delle articolazioni, facilità alla formazione di lividi, dolore addominale, carenza di ferro, svenimenti e battito cardiaco anormalmente veloce. La signora Aston ha rivelato che nel 2016 i suoi sintomi erano stati ignorati da un medico che pensava che stesse solo fingendo.
Stephanie Aston è morta nella sua casa di Auckland, in Nuova Zelanda, lo scorso 1 settembre dopo una lunga battaglia contro la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS). La 33enne aveva incontrato il medico dopo che altri dottori perplessi l’hanno indirizzata all’ospedale di Auckland. Il medico ha detto alla signora Aston che secondo lui non soffriva di alcuna malattia, mentre invece si stava ammalando.
La donna aveva detto che oltre alla diagnosi era stata accusata di autolesionismo, finti disturbi alimentari, febbre simulata, attacchi di tosse e svenimenti falsi. Il medico aveva persino paventato l’ipotesi di metterla sotto sorveglianza psichiatrica. “Mi sento come se la mia dignità fosse stata spogliata e i miei diritti gravemente violati”, disse la signora Aston al NZ Herald.
Oltre alla diagnosi errata l’ipotesi di metterla sotto controllo
Nel reclamo presentato al Commissario per la salute e la disabilità (HDC), la donna affermava che la diagnosi errata aveva portato un ulteriore danno negativo per la sua salute. Meenal Duggal, il vice commissario per la risoluzione dei reclami dell’HDC, ha stabilito nel maggio del 2017 che non era compito dell’ufficio ribaltare o confermare una diagnosi contestata. L’ufficio non ha intrapreso ulteriori azioni dopo la sentenza.
La storia della signora Aston l’ha portata a diventare un idolo per coloro che soffrono di EDS o disabilità invisibili simili per essersi fatta valere nonostante il disturbo debilitante. Nel 2017 ha anche contribuito ad avviare Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, un’organizzazione che supporta coloro che soffrono di disturbi. “È con grande tristezza che dobbiamo annunciare la scomparsa di Steph Aston”, ha scritto sabato l’organizzazione su Facebook.
”Steph ha contribuito a creare questa società con me nel 2017 e mi ha aiutato a gestirla con me per molti anni, fino a quando la sua salute è peggiorata ulteriormente e non ha potuto continuare ad aiutare. È stata anche un faro per molti nella nostra comunità. Anche fino all’ultimo ha voluto aiutare chiunque e dare ascolto. Ci mancherai molto. Spero che tu riposi bene adesso”.
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