Elena Santarelli ha rilasciato una lunga intervista a Vanity Fair. Ve la proponiamo integralmente:
Cosa si prova quando un figlio si ammala lo sai solo quando succede a te. Elena Santarelli è tra coloro che l’hanno imparato. Era lo scorso autunno quando al figlio Giacomo, 9 anni, è stato diagnosticato un tumore celebrale. Lí ha capito che non sempre è possibile proteggere chi hai messo al mondo ma che non ha senso piangersi addosso.
«In famiglia abbiamo sempre vissuto delle situazioni che mi hanno sensibilizzato molto. Mia cugina, che ha la mia stessa età, è affetta da una sindrome rara. Così sono cresciuta sapendo che i problemi possono toccare anche noi e che bisogna sempre avere un cuore grande. Certo, sinceramente non pensavo di finire in un reparto di oncologia pediatrica. Non ho mai detto “io non ci finirò mai”, semplicemente non ci pensi e basta».
Elena poi, d’accordo col marito Bernardo Corradi, il «problema» di Giacomo ha deciso di renderlo pubblico per ringraziare i medici che si stanno prendendo cura di loro e nel tentativo di poter dare una mano:
«Non mi sento una supermamma perché in questi mesi ne ho conosciute tante altre, ma ho deciso di metterci la faccia perché affrontare un tumore vuol dire sostenere tanti esami e credere nella ricerca. Per i piccoli pazienti che verranno, sperando che siano sempre meno».
Christian Vieri, col la sua Bobo Summer Cup, ha deciso di sostenere una Onlus a cui lei si sente molto vicina, il Progetto Heal. È stata lei a parlare del Progetto a Vieri?
«È stata una sua iniziativa scegliere di sostenerci. Come tanti altri amici, è venuto a conoscenza del nostro problema e visto che lui ogni anno decide di devolvere una somma a un’associazione benefica quest’anno ha deciso di destinarla a supporto di questo progetto di ricerca. I fondi raccolti serviranno per il profilo di metilazione dei tumori cerebrali, i tumori solidi più frequenti tra i bambini. È un esame molto costoso, che permette di risalire a una sorta di dna del tumore, per ottenere una cura molto mirata. Io sono fortunata perché per il tumore di mio figlio c’è un protocollo internazionale da seguire, ma per alcuni genitori non è così».
Quant’è difficile usare le parole «tumore» e «fortuna» nella stessa frase?
«La parola tumore fa paura, ma ci sono tanti altri reparti in cui la paura della morte è ugualmente forte, se non di più. Tante persone in questi mesi mi hanno scritto “sei straordinaria” o “quanto sei forte” ma non è che sono io così, come me ci sono altre mamme che non hanno la mia visibilità ma che lo sono altrettanto se non si più. La prima reazione che hai da madre è che il tumore vorresti averlo tu. Ma purtroppo non è possibile. Allora capisci che tocca a una mamma essere forte, a quel punto puoi solo reagire. Ti concentri solo sulle cose positive: “C’è la cura?” “Sì”. “benissimo, sorridiamo, e andiamo avanti”».
Come si va avanti?
«Nell’immaginario collettivo si pensa che un bambino con un tumore sia allettato tutto il tempo, ma non è così. Ovviamente ogni caso è una storia a sé, ma nella maggior parte dei casi si tratta di bambini che, oltre le cure cui sono sottoposti, vivono una vita normale con qualche piccola limitazione. Un genitore poi si adopera per farli vivere al meglio. Io a Giacomo faccio fare tutto quello che è possibile. Se non fosse per i capelli non diresti mai che mio figlio ha un tumore. È questa l’unica cosa che un genitore può fare: non farlo sentire malato, non stravolgere la sua vita, non cambiare le sue abitudini. Io sono fortunata perché vedo tanta luce in fondo al tunnel e perché mio figlio è quello di sempre ma con un problema da risolvere».
Cos’altro ha dovuto imparare in questi mesi?
«Che la vita non va messa in pausa. Ogni volta che è stato possibile ho anche continuato a lavorare. La mia fortuna è che il mio lavoro non prevede impegni fissi quindi mio figlio non ha mai visto la preoccupazione della mamma che lascia il lavoro. Ovviamente ho rinunciato ad alcune proposte, ma lui non se ne è nemmeno accorto. Giacomo è sempre la priorità ma continuare a lavorare fa bene a me come agli altri genitori. Certo poi ci sono anche quei genitori che per affrontare le cure devono trasferirsi, magari venire a vivere a Roma. In quel caso devi lasciare il tuo paese, la tua casa. Io anche in questo caso sono fortunata. Vede che questa parola torna sempre? Mio figlio è curato nella città in cui viviamo. Forse anche per questo sembro così forte perché in questi mesi ho conosciuto tanti altri genitori che stanno peggio di noi. Io ho i nonni che abitano vicino e mi possono aiutare con la bambina più piccola (Greta, 2 anni), non devo pensare ai conti da fare a fine mese, mio marito è presente al cento per cento, ci dividiamo i turni in ospedale, è positivo tanto quanto me».
Quanto conta essere positivi?
«La positività aiuta tantissimo. Poi penso sia normale che ogni mamma abbia dei pensieri che la notte le riempiono la testa. Quando mi metto a letto, e intorno a me c’è silenzio, quello è il momento peggiore. Nella mia mente sento i rumori più forti. Ci sono pensieri non felicissimi che mi sfiorano, ma devi subito cancellarli e pensare in positivo: “tutto andrà bene e basta”. Inutile darsi la mazzata sui piedi prima ancora di sentirsela dare. Oggi fortunatamente la percentuale dei bambini che si salva è sempre più alta e io razionalmente sono convinta che mio figlio farà parte di questa percentuale. Le altre paure poi una mamma deve sempre tenersele dentro, ma questo non vuol dire nascondere le cose».
A Giacomo avete deciso di dire tutto?
«Certo, sempre. Come avrei potuto dire a mio figlio una bugia tipo: “Adesso dobbiamo curare le bollicine sulla pelle”? Certo devi trovare, insieme agli esperti, le parole giuste per un bambino di nove anni. Ma devi dirgli perché gli cadono i capelli. Quella finora è stata la cosa più dura. Anche i bambini ne soffrono, è un po’ come perdere parte della loro identità. In tanti mi dicono: “Vabbè, è un bambino, ed è anche maschio”, ma sono parole prive di significato. I capelli ricresceranno ma questa fase è un trauma anche per un bambino».
In Rete in questi mesi c’è stato anche chi l’ha attaccata per la decisione di aver reso pubblica la vostra battaglia. Se n’è pentita?
«No, perché ho ricevuto anche tantissima solidarietà e le associazioni di cui ho parlato hanno ricevuto importanti donazioni. Lo devo anche alle mamme che ho conosciuto in ospedale in questo periodo. La cosa più difficile non sono le critiche, ma quando un genitore mi scrive: “io ho perso mio figlio, ma sono certa che il tuo ce la farà”. Ecco quella è sempre una pugnalata al cuore».
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